terça-feira, 15 de março de 2011

Sobre PARALISIA CEREBRAL.

Não é p/morrer de amor?


Aqui nesse meu espaço já falei muito sobre meu filho Leo. São muitos posts sobre ele, mas mesmo assim volta e meia alguém se surpreende com sua deficiência e outros me fazem muitas perguntas, tais como "ele melhorou?", ou então "tadinho dele...".  

Outras pessoas tem vergonha de perguntar pois muitas mães na minha situação se sentem incomodadas em falar. Não é o meu caso. Percebi que falo muito sobre o 'problema', mas não há nenhuma explicação mais clara (se é que posso chamar assim). E o Leo é tão lindo e tão feliz, que posso acabar romantizando a coisa, quando na verdade o buraco é mais embaixo.

Nestes mesmos posts eu já disse algumas vezes que meu dever de mãe é informar. Ninguém é obrigado a saber e confesso que eu mesma antes de ter o Leo, nada sabia sobre sua patologia. E é por isso que escrevo hoje, leigamente, para que todos possam entender. Com o intuito de explicar o que é PARALISIA CEREBRAL (PC).

A paralisia cerebral NÃO é contagiosa, NÃO é uma doença e NÃO é progressiva. Portanto ele não tem o que "melhorar". Se melhora de uma doença o que não é o caso. Paralisia cerebral é um estado.

Outra questão é a nomenclatura dessa patologia. Paralisia cerebral nos dá a idéia de um cérebro paralisado. Mas ao contrário do que se imagina, pessoas com paralisia cerebral podem até ter um QI acima do normal! Se trata de um 'defeito' no cérebro na maioria dos casos causada no nascimento, mas também pode ser adquirida no útero materno, apesar de que a causa genética é a minoria dos casos. Há outros nomes menos usados como "neuropatologia", ou "encefalopatia crônica". Atualmente estão começando a usar o termo "incapacidade motora cerebral" o que deixa mais claro o que é a patologia.

A paralisia cerebral é basicamente um dano cerebral no sistema nervoso central, que afetam os músculos e coordenação motora. As sequelas dependem da localidade da lesão no cérebro. Ela pode estar na parte responsável pelo cognitivo causando retardo mental (a menor parte, em casos mais graves), pode estar no comando motor ou nos dois juntos. Ocorre a maior parte em criancas antes, durante, ou após o parto, e a maioria da causa é a falta de oxigenação no cérebro e prematuridade.

Estatísticas mostram que a maior parte dos casos de PC no Brasil são resultado de erro médico, uma triste realidade. Mas em contrapartida detectar a causa exata é bem difícil, e assim dificulta a punição dos médicos envolvidos. Esse é nosso caso.

No caso do meu Leo a paralisia cerebral afetou os braços e as pernas. Ele é tetraplégico. Tem todos os movimentos do corpo, mas são todos movimentos descontrolados e/ou involuntários. Se ele quer abrir a mão, ele fecha. Se quer dobrar o braço, ele estica. E isso devido ao tônus muscular dele hipertônico, ou seja, rígido. Mas existe ao contrário, o hipotônico, que é molinho demais.

A paralisia cerebral abrange muitas outras áreas. PODE trazer dificuldade de mastigação -muitas crianças com PC usam gastrostomia (sonda alimentar fixa, não se alimentam pela boca), pode trazer problemas de constipação por não ter o reflexo de evacuar, podem ter deficiência visual se a lesão atingir o nervo ótico, dificuldades sensoriais com resistência a toques, pneumonia por repetição entre outros muitos, como problema de audição, respiração, fala, e convulsão. Vou falar sobre a minha experiência com cada uma dessas, mas lembrando sempre: Cada caso é um caso. Cada ser humano é único. 



Disfagia (dificuldade de deglutição):
O Leo tem, e tem muito. Mas por sorte ele é um guloso. Tem híper sensibilidade a cheiros e sabores. Sente o cheiro de uma pizza (seu prato preferido) de longe! Cada vez que eu lhe ofereço algo, ele põe a lingua pra fora da boca devargarzinho primeiro para provar! Na minha opinião de mãe dele, é totalmente voluntário! Ele coloca p/provar se aceita ou não. Se está quente ou frio. Isso é demais para a gente! É muita alegria!

Usamos o fato dele ser guloso para estimulá-lo. Antes de dar-lhe um alimento, eu digo antes p/ele o que é, mesmo sem saber se ele entende. Mas se não entende hj, amanhã poderá aprender. Persistência é a chave. Depois dou para ele cheirar o alimento para associar uma coisa a outra. E então ele come. E tem suas preferências (não só a pizza!).

Constipação:
Contei por aí que ele teve que fazer lavagem intestinal no PS. Daquelas que a gente faz qdo vai parir. 16 dias sem evacuar, e nem com lavagem funcionava. Até que no PS depois da 3ª tentativa, já queriam chamar o cirurgião. E então ele conseguiu. 

Desde então, ele só evacua passivamente. Isso quer dizer que dia sim, dia não, eu uso luvas com KY e retiro suas fezes. Ele nunca mais sofreu e até engordou! Pq apesar de ser guloso a "espasticidade" (musculatura rígida, tensa) faz ele perder peso. Ele sua muito. Conversei com um proctologista e tá tudo certo. 

Deficiência visual:
Ele usou óculos aos 4 meses. Até descobrimos que o problema não era na visão em si, mas do comando do cérebro para os olhos. No meio do caminho dava 'curto circuito'. Me disseram que ele só enxerga vultos, mas hoje tenho certeza que ele vê muito mais do que imaginam apesar de sua visão ser periférica.

Dificuldades sensoriais:
Leo era um bebê muito irritadiço. Chorava com o simples toque da toalha após o banho, no corpo dele. Encostar em seu rosto era impossível, reflexos do trauma na UTI neo natal onde ele usava máscara de oxigênio. Com a SHANTALA, tudo mudou! Aquele bebê arredio se tornou uma máquina de carinhos e beijos! Quem conhece sabe que ele é o menino mais beijado, apertado que existe! Simplesmente AMA toque físico, desde um cafuné, a uma mordida que ele morre de rir! E o pós banho se tornou uma diversão com a mesma toalha!

Pneumonia:
Um problema seríssimo. Leva mais ao óbito do que imaginamos e pela paralisia cerebral, ele tem má postura e formação da coluna que o faz respirar errado. O fluxo de ar para os pulmões é deficiente, ele tem mais acúmulo de secreção por não saber 'assoar' e durante a alimentação algum engasgo (pela disfagia) pode levar um pedaço de alimento pro caminho errado, isto é, para os pulmões e levar a infeção. Ele já foi internado 4x por infecção pulmonar. Uma das vezes bronco aspirou o vômito durante uma crise convulsiva dormindo.

Convulsão:
É um capítulo horroroso que merece ser esquecido. Foram 8, e em uma delas ele chegou ao PS com princípio de parada cardio respiratória. Uma crise nunca é igual a outra, não tem padrão. É um filme de terror.

Fala:
Leo não fala uma palavra. Emite sons como "ãin", "gãr" e "gain". Este útlimo eu tenho certeza que é mãe, mas se eu contar para alguém, diante do quadro clínico dele, dirão que sou louca. 


Isso prova o quanto do nosso dia a dia deve ser valorizado. Para nós, são gestos mecânicos do cotidiano, mas para outros um obstáculo imenso, uma luta. Sei que é o início e que o caminho é longo. Por isso tentamos fazer dele o mais feliz possível! Ontem a noite na hora de retirar as fezes (o dia sim), eu estava com soluço e Leo dava gargalhadas e eu aproveitava mais para fazê-lo rir mais! Tudo se tornou uma grande brincadeira! O banho tem que ser junto comigo, agarradinho no meu corpo para ele não escapulir, ele fica tão agitado de alegria que não para quieto! É outro momento diário de gargalhadas juntos! Lembrando que ele tem o tamanho de uma criança de 4 anos, mas com o controle motor de 4 meses. Na hora de comer ele enche a boca e cospe na minha cara. Na hora eu fico danada da vida, mas logo ele zoa rindo, e vira bagunça!

Pessoas que convivem conosco, dizem o quanto mudaram a maneira de ver ao vida ao conviver com a gente. E qdo escuto esse tipo de coisa, tenho certeza para que ele veio a Terra. Mas ao mesmo tempo me tornei um pouco impaciente com pessoas reclamonas demais. Tolerância 0.

Pena!? Jamais! Tenho pena de crianças de rua, abandonadas por seus pais, sem amor, carinho, teto, família, proteção... de pessoas sem alma, sem coração, sem amor ao próximo. O Leo é um gerador de amor! E são os pequenos detalhes do dia a dia que fazem a diferença para a nossa felicidade! Não adianta procurar que vc não vai encontrar. Basta perceber! Acordar para o mundo! E nem é preciso ter um filho com limitações para isso. É só olhar para si mesmo.


"O importante é viver plenamente, mesmo que sejamos diferentes!"

Fica o recado! =)

* Saiba mais sobre PC neste vídeo aqui que eu fiz:

Comentários
94 Comentários

94 comentários:

Anônimo disse...

Adorei o que escreveu Mari é isso mesmo temos que ver a vida com outros olhos e não os da dificuldade se for assim tudo fica mais fácil e mais gostoso !!!
Beijocas em vocês !!!

Ana Beatriz Drumond disse...

Mari...eu tambem fico PUTA com pessoas que reclamam demais da vida...sabe as pessoas absolutamente saudaveis e "normais"..reclamando
sem parar de coisas bestas...isso me deixa putissima!! kkkkk

e você é demais... Deus envia esses anjos para as pessoas certa COM CERTEZA!

Veruska disse...

A cada dia te admiro mais e me sensibilizo com a forma com que expressa seus sentimentos...
Um grande beijo
Veruska

Rosana Francisco disse...

amiga só pessoas especiais tem filhos especiais, DEUS escolhe a dedo quem devemos colocar ao mundo, sinta-se uma abençoada...acho lindaa sua historia, a maneira feliz como vc descreve sua vida..a pior doença que existe é a mente doentia das pessoas, e esta não existe cura jamais..bjosss lindo dia pra ti!!!!

Anônimo disse...

Nossa, lindo post. Sou sua leitora há algum tempo e nunca comentei. Mas fiquei tão tocada com suas palavras que não deu pra segurar meu encantamento. Preciso dizer que os textos sobre o Léo são sempre especiais, como ele. Sou mãe do Davi, de 1 ano e meio e parece que cada vez que te leio fico mais apaixonada por ele.
Que Deus ilumine e abençoe sua linda família.
Alessandra(fandinha_@hotmail.com)

ANA disse...

EI Mariana,nao posso deixar de comentar...Vc e´uma grande mae.Quando eu crescer quero ser igual a vc...rsrsrs,quando eu tiver outro bebe,serei dedicada como vc.A alegria da vida ,esta em pequenos gestos,e vc mais do que ninguem sabe e valoriza isso.Uma ida a praia,uma sessao de filmes,um sorriso ou algo que seu pequeno aprenda.SO´ para desabafar...eu tenho uma concunhada que nunca limpou a filha de quase 3anos,pois diz ter nojo e fazer vomito .E´mole, e esta P... ainda e´mae.Bom,mae,claro que nao,nao e´ e nem nunca vai ser,apenas pariu por um descuido.Desculpa pelo desabafo,hj daria tudo para limpar minha bebe todos os dias.Adorr seu blog,bj na turminha ANA

Anônimo disse...

Adorei o que escreveu Mari é isso mesmo temos que ver a vida com outros olhos e não os da dificuldade se for assim tudo fica mais fácil e mais gostoso !!!
Beijocas em vocês !!!

Rosana Hoffmann ( esqueci de colocar o nome ...)

ANA disse...

Ahhhh...esqueci de dizer,vou imprimir seu post e mandar para minha concunhada ler,aquela P...,quem sabe com este texto vc ensine ela a ser mae.BJ ANA

Fabi Coltri disse...

Oi Mari, nossa que lição.

Leo é lindão hein? Tem a quem puxar, fala sério?

Minha cunhada caçula ¨teve¨ PC, nasceu de 5 meses, e milagrosamente olhando pra ela, sequer acreditamos q ela sobreviveu a tanta coisa.

Ela é linda, hoje tem quase 17 anos e é neurologicamente perfeita.
Teve sim sequelas, motoras, q predominaram do lado direito.
Fisioterapias desde o nascimento, cirurgias diversas pra recuperar movimento, mtos meses na cadeira de rodas, várias quebras de fêmur, osso da perna, encherto, etc..
Ela é nosso maior exemplo de garra e força.

Eram duas, apenas ela foi guerreira e sobreviveu.
Está prestes a fazer intercambio nos Estados Unidos, é a nossa maior inspiração e alegria.


é isso mesmo:

O importante é viver plenamente, mesmo que sejamos diferentes!!

Super beijo!
Seu post me fez melhor hj!

Pandora disse...

Mari vc arrasa sabia!!! É mais que exemplo é inspiração \o/ E sim, pena nunca, jamais, tenho pena de gente pobre de espirito, mentirosa, infame, das crianças que não tem quem as socorra e perdem seu sagrado direito a infancia! E sim, a vida é uma batalha e nós estamos nela para batalhar néh!!!

Força sempre, Deus te abençoe!

Turquezza disse...

Você diz que o Léo veio ao mundo para ensinar ....... e você?
Nossa! Deus colocou vocês dois juntos para transmitir amor e ensinar muita gente a viver.
Tantas pessoas reclamando porque o cabelo não está bonito etc etc.
Amor à vida, seja ela como for, viver é um presente !!!!!
Beijos querida!

Betina Denardin Szabo disse...

Mari,tudo que eu sei de PC eu devo ao Leo e a vc, por ser a tradutora dele. A parte que eu tenho mais "curiosidade" de saber é sobre o cognitivo mesmo, até onde ele compreende as coisas ao redor, pq que compreende a gente sabe, eu mesma já vi com os meus próprios olhos suas gargalhadas lindas e só ri quem acha graça!!! hehehe

Carol Garcia disse...

ótimo post, mari,
super esclarecedor.
e o vídeo é de utilidade pública.
bjo bjo bjo

Lola disse...

Oi Mari!

Vc sabe...não sei...rs...mas sou Psicóloga e trabalhei muito tempo com crianças especiais e com outros diversos problemas. É incrível como o preconceito existe até hoje, mesmo diante de tanta informação! Conheço pessoas próximas que escondem filhos que possuem autismo, mentem sobre crianças surdas, não tocam em pessoas deficientes porque acham que amputação ou tetraplegia "pegam" e até tentaram abortos por conta de diagnósticos de alguma alteração cromossomica. É de chorar de raiva, porque eu passei 3 anos da minha vida tomando injeções, sendo revirada de cima a baixo, para poder engravidar e JAMAIS escolheria ter um filho normalzinho, loirinho, branquinho, bonitinho, comprado em Supermercado de Shopping! A vida não é assim e nossos filhos não são perfeitos! São todos especiais, cada um a sua maneira! Acho lindo vc falar abertamente do problema porque sofro até hoje quando relato algo sobre o que passei com meu filho mais velho e vejo a condenação nos olhos dos parentes: "Mas pq ela fala disso? Que vergonha!"

Parabéns!

Bjs

Kcau-Coisa de Garotos disse...

Mari querida, você se mostrou uma heroína neste post. Eu gasto bastante tempo tentando ensinar aos meus guris a importância de aceitar, entender e aprender a lidar com as diferenças e limitações daqueles que estão ao nosso redor. E como não temos muitas crianças assim por aqui, só um rapaz com dawn, sempre uso exemplos da net para persuadi-los.
Você me deu uma grande lição de vida. Parabéns por ter filhos lindo!
Bjos

Carolina Câmara disse...

Parabéns pelo texto, definiu PC brilhatemente. Amei!
Parabéns tambem pela mãe incrivel que você é!
O Leo é lindo.
Beijos para vocês.

Thalita disse...

Ola Mariana!
Encontrei seu blog num acaso da net...Me encantei, li e reli e finalmente me apaixonei!!Por seu amor e luta diaria...sou mae de um moleque lindoooo e sei as "dificuldades" de criar e educar uma crianca, mas a maneira que vc e sua linda familia encaram a vida, me fez ter outra visao do mundo e do proximo!!!! Parabens por dividir conosco suas experiencias, fazendo assim com que possamos aprender um pouco mais com pequenos como o Leo!!!
Bjks Thalita.

Juliana Ramos disse...

Já falei que te acho GUERREIRA???

Por mais que vc leve numa boa,com muito amor e a felicidade dele recompense, o trabalho deve MUITO maior do que cuidar do Pedro e da Stella!!!

Por isso repito: GUERREIRA!!!

Que me ensina todos os dias. Seja sobre PC, ou o valor das pequenas coisas, ou uma bela surra de beijos!!!

Obrigada!!! Aprendi mais um pouco hoje.

Bjo

Dayane Cavalcante disse...

Engraçado que desde a primeira vez que li o seu blog eu nunca senti pena do Leo, ele tem uma carinha tão feliz que a única coisa que eu sinto por ele é orgulho, orgulho por apesar de todas as dificuldades que ele tem ser uma criança que transmite tanta coisa boa através de um sorriso e sei que os grandes responsáveis por isso é você e seu marido que o enchem tanto de amor e carinho que isso transborda e invade a todos, mesmo que seja através de uma tela de computador...
Obrigada por dividir tantas coisas boas conosco, mesmo com as suas dificuldades demostrar que ser feliz é o que importa, em qualquer circustância!
Um beijo enormeeeeeee nessa delícia de menino!!

Mamãe pela 2ª vez disse...

Oi Mari!
Não sabia nada sobre PC,e hoje aprendi um pouco sobre.
Tenho uma amiga que tem um menino com problemas no cerebelo, ela era tão metida a besta quando solteira e sem filho, mas depois que veio o André, eu fico boba de ver a mãe que ela se tornou, faz tudo pelo garoto e hoje é a pessoa mais amorosa do mundo, tenho outra que tem um filho paralitico o menino é perfeito só não anda, já esta tenho pena(pena dela não dele) pois não sai com o filho esconde o menino, tem vergonha, quem faz tudo por ele é a avó.
Por isso venho aqui dizer que tenho admiração muito grande por vc.
Adoro como vc escreve.
bjus e tudo de bom para esse menino sorridente que é Léo.

Tatty disse...

Mari

Eu adoro o seu blog pela sua sinceridade e clareza nas suas palavras.
Eu te admiro por ser esta mãezona e Deus sabe para quem mandar um filho especial.
As fotos do Léo são lindas, o sorriso dele cativa.
Parabéns pela sua família e espero que o Léo te surpreenda a cada dia mais com novas conquistas... beijos mil

Renatha disse...

Mari, antes do seu blog confesso que o termo 'Paralisia Cerebral' me assustava um pouco. Imaginava mesmo uma criança paralisada, sei lá... Era ignorante no assunto e nunca tinha pensado em pesquisar sobre, até que conheci vc e sua família linda! Na 1ª vez que vi uma foto do Leo fui logo procurar mais coisas sobre o assunto, ler, estudar mesmo. Queria entender o que era pq ele realmente me encantou. E como não acredito em coincidências, acho mesmo que foi o destino que me mostrou voces!

Ano passado li e pesquisei por me interessar pelo seu filho e este ano, como já te contei, recebi um aluno com PC. Não me apavorei como as outras professoras pq já conhecia um pouco do assunto e principalmente pq sabia que ele poderia curtir todos os momentos junto com as cças, de uma outra forma, de um jeito só dele, mas já não pensei numa cça paralisada. Se não fosse por vcs eu com certeza entraria em pânico!

Hj vejo que ele aproveita tudo que ofereço, todas as propostas e atividades que faço com ele tem mto mais sentido e significado. E realmente algo simples pra uns, pra ele é uma vitória, uma conquista mesmo. E eu comemoro mto! Grito pra escola inteira todos os seus ganhos. E fico puta mesmo qdo algum funcionário passa e diz que ele é um coitadinho, que tem dó ou coisas do tipo... Ele não é digno de pena, só precisa de uma atenção diferente, requer outros tipos de cuidados.

Obrigada por me ensinar tanto com suas histórias!

Beijos!

Mariana - viciados em colo disse...

Maricota,
vc passou de todos os limites com este post: informação da melhor qualidade, afetividade da maior quantidade e emoção em cada palavra...

Já te disse que você é um exemplo para mim, é sim! Exemplo de alegria de viver, de leveza, de hosnetidade, de transparência, de mente aberta.

O Leo é um gerador de amor! essa foi demais: não tenho dúvida disso e quem encara a maternidade de uma criança especial desta forma só pode levar alegrias não apenas a ele e sua família, mas a todos que real ou virtualmente encontram com vc!

Sua fã,
Mari

Fabi disse...

Mari desde que passei a acompanhar seu blog, eu aprendi mto, em todos os sentidos...
Mas o texto de hj me esclareceu mtas coisas, obrigada por partilhar com a gente...
Bjocas nessa família linda!

Sarah mãe do Bento disse...

Maravilhoso seu post Mari. Realmente faltam informações sobre isso, só quem entra nesse mundo conhece um pouco mais sobre ele. Já te falei que meu sobrinho também nasceu com limitações né? Temos certeza que foi erro médico, associado à falta de oxigenação no cérebro durante o parto e à prematuridade, como vc descreveu. Aliás, muito do que vc descreve sobre o Leo nós vivemos com meu sobrinho, mas ele tinha até mais limitações. Nunca recebeu o diagnóstico de paralisia cerebral, mas tenho certeza que era o caso. Era, porque infelizmente ele faleceu por complicações cardíacas.
Gosto muito do seu tom alto-astral ao descrever cada conquista do Leo. E tenho certeza que o "gain" é mãe, assim como ele deve ter seus sons para chamar o pai e os irmãos!
Parabéns por não se deixar abater, por persistir e por enxergar com amor e otimismo cada progresso do seu filho!
beijo grande!

Mirys + Guigo + Nina disse...

Mari:

É incrível quanta coisa a gente desconhece até precisar saber, não é? Então... não esperei! Me informei sobre PC com você, hoje. Obrigada pela aula!

OBS: resposta do seu comentário lá no Diário, abaixo - só pra garantir que você leia.

Bjos e bençãos
MIrys
www.diariodos3mosqueteiros.blogspot.com

Mari (você é engraçadíssima):

A ideia do projeto "10 on 10" é a seguinte: fazer 10 fotos, de 10 horas consecutivas, de um dia seu (o dia 10). Essa é a parte prática: 10 fotos em 10 horas seguidas.

A parte bacana é você encontrar coisas para fotografar nessas 10 horas... porque você está trabalhando ou fazendo coisas que faz regularmente e para as quais não dá atenção. Quando precisa fotografá-las, ah.... a coisa muda de figura! Você vê seu cotidiano de um jeito diferente!

Então, o projeto fica bem bacana, no final, entendeu???

Então, dia 10 de abril, vejo você no Diário dos 3 Mosqueteiros, certo????

Bjos e bençãos.
Mirys

Tati disse...

Oi Mari querida, eu sou muito fã da sua família, você sabe. E sabe que adorei o "toque". Tenho escorregado para este padrão reclamona, que também DETESTOO! Cheguei à conclusão que não dá mais. A gente só piora os problemas quando os encara desta forma, e sem energia, sem alegria.
Adorei ler isso aqui.
Amo estar aqui. E tenho CERTEZA ABSOLUTA que gãin é mãe!
Beijos.

Sueli Paiva disse...

Lindo, Mari.
Informação com carinho e Pessoalidade.

Beijos, vocês são demais ;)

Alethéa disse...

E vc tem uma missão. Pode ter certeza disso.E este blog é parte desta missão.

Vc tornou meu dia mais feliz hoje.

Abraços.

Grace disse...

Lindo flor...parabéns pela sua luta, carinho, persistencia, amor, sensibilidade...e eu tbem tenho CERTEZA que Gãin eh MÃE!! pq ele deve ser apaixonado por vc!!
Um beijão!

http://claudiaaoextremo.blogspot.com/ disse...

Oi Mary
pensei muito no que te escrever agora, depois de ler seu post e ler todos os comentários
Mari não vou dizer mais nada além do que já foi dito
O que posso te dizer de coração é que você para mim é um exemplo de vida, de mulher, de coragem, de tudo que eu não consegui ser, por medo, por fraquezas...
Olho em vc e vejo a mãe que eu gostaria de ter sido
Vc para mim é mais que um exemplo de vida, de coragem queria muito ter te conhecido antes e essa garra que vc passa
Deus escolhe as pessoas especiais e tudo que vcs passam juntos só me dá cada vez mais convicção disso
Digo de toda alma SOU SUA FÃ!!! de carteirinha
Que mulher forte e determinada é você...
Que Deus te de forças, sabedoria e cada dia mais e mais amor em seu coração não só pelo seu filho, mas por todos nós que somos privilegiados em poder vir aqui e cada post novo ter uma nova lição de vida
Parabéns por ser como vc é Mary eternamente sua fã...
Beijooo

Vivian disse...

Vc é genial Mari! Post incrível, que mostra o qto vc é MÃE. Exemplo pra muitas pessoas! Me emocionei...
Bjo bem grande!

Ananda Etges disse...

Gostei muito do texto, Mari.

Minha mãe é professora numa escola para crianças especiais desde que eu me entendo por gente. Sempre que possível ela me levava para conhecer seus alunos, participar das festinhas (de natal, festa junina, essas coisas). Aprendi a respeitar e admirar quem trabalha, convive e enche de amor a vida dessas crianças!

Parabéns pelo teu carinho e dedicação!

Beijos, Ananda.

http://projetodemae.wordpress.com/

Anônimo disse...

Que post lindo, vc é admirável e o Léo é um garotinho muito feliz por ser tão amado !!

Ellen

Ly Mello disse...

Sabe de uma coisa? Estou cansada de ver foto do Léo com vc e Ciro no blog! No próximo post, quero uma foto dele com essa tia coruja aqui! huahuahuahua

Mais tarde nos vemos! Ansiosa demais!

Bjs.

Simone disse...

ESPETACULAR seu relato Mari! A cada texto novo do seu blog te admiro mais, sua família é um exemplo pra mim! Obrigada por abrir nossos olhos e nos fazer encarar a vida de frente... sem romancear demais, mas também sem dramatizar demais! Beijo grande.

Bia Mello disse...

Oi Mari,
Conheci seu blog atraves do Mamaes Blogueiras, no Facebook.
Seu texto é incrivel e esclarecedor. Nao conhecia a PC e certamente voce nos acrescentou demais com esta experiencia. Fiquei muito emocionada tambem. Só ratificou o sentimento que estou desde ontem, quando ouvi uma pregacao do Ed Rene Kivitz sobre como nos posicionarmos diante de situacoes delicadas. Seu filho é lindo, uma bencao de Deus e vcs sao pais incriveis, certamente!
Um abraco,
Bia Mello

Tuka Siqueira disse...

Mari, muito bom esse post. Eu também sofro de uma doença, Esclerose Múltipla, que a maioria das pessoas desconhece ou não compreende e falo muito a respeito dela no meu blog também para tentar esclarecer mais as pessoas sobre ela. Acho isso importante, pois desmistifica a doença e reduz os preconceitos. Mas é preciso coragem pra se expor assim, te admiro por isso.

Abraços

Um espaço pra chamar de meu disse...

Muito bom vc partilhar tudo isso,pois as pessoas ficam muito assombradas.O sobrinho d uma amiga teve Pc e hj acho q já está com 17 anos,usa muletas,mas está estudando na FAETEC,faz cursinhos depende do avô q o leva e traz d carro,mas tem uma vida relativamente normal...vida que segue...o preconceito e a falta de respeito é que nos incapacitam...Bjs,linda!!!Bjs nos filhotes...

Ilana disse...

Mari, que post e video lindos!
Eu trabalhei um tempo com portadores de paralisia cerebral, e uma das coisas que me deixava mais emputecida de tudo eram as famílias e os próprios profissionais tratando a todos como incapacitados. Lembro de um garoto de uns 17 anos, que eu achava de dava pra alfabetizar, e comecei um trabalho com revistas do interesse dele, pra daí a fisioterapeuta (que era a coordenadora da equipe multidisciplinar) me dar uma bronca que não era pra fazer isso porque ele nunca iria aprender, já que sua memória era falha. Detalhe: ele lembrava toda a escalação de diversos times de futebol de dois anos antes.
Mas enfim, você tem toda a razão dizendo que o importante é viver plenamente, olhar pras diferenças, respeitá-las e criar alternativas a partir delas.
Beijo grande

sofia-educarcomcarinho disse...

É mesmo de morrer de amor :) com esta família... Têm um coração tão lindo

Muitos parabéns pelo exemplo que dão a todos nós
Mesmo só te conhecendo aqui a ti e á tua família já vos tenho muito carinho... teus textos trazem tanta força de viver que fazem meu dia mais feliz :)
obrigada
um beijo

Cristina disse...

Oiiii Mari, seu post foi muito esclarecedor, ás pessoas pensam muitas vezes errado. Você é uma mãe e tanto, tenho certeza que o que o Leo faz se deve muito ao tratamento e carinho constante que vêm da família, isso sim faz com que ele tenha uam vida feliz. É só olhar a carinha dele nas fotos!! Beijocas pra ti e uma ótima semana.

Jacqueline disse...

Mari, amo, amo seu blog, sou seguidora a pouco tempo mas todos os dias passo para dar uma olhada e hoje me deparo com este post muito esclarecedor, vc escreve de uma maneira clara e de fácil entendimento.
Sabe eu sou assistente social e trabalho com crianças especiais, e estes tempos minha colega fez uma listagem com filmes e livros sobre necessidades especiais para entregarmos aos pais, para de alguma forma ajuda-los a esclarecer as dúvidas.
E o seu blog com certeza vai entrar nesta listagem.
Bjos para vc e sua familia lindaaa

Rosa Lopes disse...

Mari esse post está super instigativo.
Eu não sei ser natural diante da PC, eu morro de vergonha disso né, tenho principalmente medo que o portador perceba, pq o meu problema não é pena é curiosidade, me encho de dedos sem saber se fale ou se dê carinho e se a pessoa me achar uma idiota por tentar falar com quem não fala? E se meu carinho for interpretado como "ai que dó"?Como eu não tenho ninguém no meu convívio eu nunca me supero. Pelo menos na parte teórica eu faço o dever de casa me informando, ao menos isso.

Mas tem uma coisa que posso concluir é que a família forma o portador de PC, ou melhor educa e quem sabe dependa dela a forma como esse portador percebe o mundo, como qualquer criança se for muito mimado fica chato, se for sem carinho fica indiferente ou agressivo.

Pelo jeito o Leo não me deixaria travada.

Lúcia Soares disse...

Mariana, tive 3 filhos "perfeitos", tenho 4 netos "perfeitos" mas sei que seria uma mãe ou avó como você, agradecendo a vida do filho ou neto.
Léo veio para você, cumprir o tempo dele na vida, porque sabia que você cuidaria bem dele!
Deus a abençoe.
VOCÊ e seu marido é que são as pessoas especiais da família!
Beijo no Léo!

Rosana trimãe disse...

lindo d+.
Todos os dias peço a Deus que me de paciência para cuidar dos meus filhos, e quando leio posts assim fico morrendo de inveja da grandeza da alma de algumas mães, amei seu blog te seguirei com muito orgulho.

ps. Sua família é linda hein.

rosanatrimami.blogspot.com

Anjinho disse...

Engraçado, ainda hoje falei com uma amiga sobre crianças especiais, ela me perguntou sobre como era uma criança altista, daí tentei explicar para ela.
Mas, eu finalizei e disse para ela:
Deus só dá filhos especiais, para pais especiais e com certeza seus filhos foram privilegiados por terem pais como vcs. A tia do meu esposo tbém tem um filho especial, ela tbém é uma hiper mãe...mas, infelizmente o pai da crinça a abandonou qnd o bb nasceu.
Beijokassssssssss! e obrigada pelo carinho de sempre.

Anjinho disse...

E o léo tbém é privilegiado em ter vc como mãe em tempo integral, pq sabemos q há muitas maes q infelizmente passam necessidades por ñ poder trabalahr, ou trabalahm e deixam seu filho com limitações a mercer da própria sorte........e graças a Deus ñ é o caso do Léo.......

Camila disse...

Que post mais maravilhoso e esclarecedor, Mari!! Eu realmente acredito q o Leo não foi enviado a você por acaso, mas de caso pensado com certeza. Para gerar esse amor gigantesco que vc tanto fala e demonstra em todos os seus posts. A família de vcs está de muitos e muitos parabéns!!
Bjos,
Camila
www.mamaetaocupada.blogspot.com

Roberta Portela disse...

Mariiiii, muita saudade do seu blog e dos seus posts maravilhosos!!!! Por sinal, adorei esse. Bem esclarecedor! Saudades de vc e do seu dia a dia...hehehe. Beijo grande!!!

Beca Bricio - Mulher que pariu disse...

Mari, tive o enorme prazer de conhecer o Leo! E num bloco de carnaval!!!

Vi vc o levando para o centro do bloco para dançar com ele.

Vi como ele fica feliz, sorridente e todo derretido ao receber um cafuné!

Eu fiz cafuné nele tbm. E fiquei toda boba, sabe!

Quem não o conhece, deve pensar mil coisas ruins a respeito, mas não fazem idéia de como ele é feliz, mesmo com suas limitações.

É estimulado, é amado, é aceito.

Um super beijo!!!

Jay disse...

Mari, mais uma vez um post maravilhoso no seu blog (ainda vou te linkar, ando doida com época de provas na faculdade, nem sei o que faço e pra onde vou!). Li o post antes de ir para a aula hoje, e enquanto voltava para casa, lembrei de uma amiguinha que tive na infância, que tinha PC. Ela não andava sozinha, nem falava, mas era uma menina inteligente e doce, que adorava que fossem conversar com ela, a gente via como os olhos brilhavam e ela ria feliz quando a gente apenas sentava e contava coisas. A amiguinha se mudou depois, e perdemos contato, mas a presença dela, e a ajuda da minha mãe em sempre me incentivar a fazer amigos, me deu uma visão muito próxima da PC e do que ela NÃO impede as pessoas de fazer.
Fico feliz que você dê essas explicações, porque precisa ser explicado, sim, que a pessoa com PC não é - na maioria dos casos - paralisada mentalmente. Beijos, linda!

Nanci disse...

Eu achei seu blog meio sem querer e li várias postagens. Gostei de vc, não fiquei com pena não, fiquei com vontade de te conhecer mais. Vc conquistou minha admiração e poucos posts. Tenho uma filha de 5 anos, ela é especial e muitas das suas dificuldades me fizeram lembrar das coisas que passei. Minha filha tem autismo e é uma criança maravilhosa. Não dá e nem quero comparar nossas dificuldades, mas acho que vou aprender muito com vc. Parabéns pela sua familia, seu blog e sua postura diante da vida. Se quiser nos visite. www.minha-alana.blogspot.com.
to te seguindo, bjs

ale_sandra disse...

Nossa como me tocou esse seu texto lindo sobre a paralisia cerebral.DEvia escrever um livro, escreve muito bem, tem sentimentos e consegue expor eles de uma forma muito bela, doce, intolerante.
Tenho um filho de 2 anos e 1 mês, sapeca que só. Nasceu com pé torto congênito(PTC),virou o xodô da familia, nas visitas ao Sarah de Bsb tive contato com várias crianças com paralisia e vi muitas cenas de mães tento que evacuar passivamente seus filhos, confesso que a 1° vez fiquei chocada, pois tinha nojo de limpar as fraldas sujas do Gustavo(filho)e passar por aquilo me fez mudar muitas coisas.
Como vc não TOLERO pessoas sadias com filhos sadios reclamando de suas vidas.E nunca tive pena do Gu, o detalhe no pé só me fez amar aquela criança que veio sem eu desejar, num susto.
Hoje ele está quase recuperado...
Bjim, adoro seu blog e fiquei hj até 3:46 chorando com seus posts lindos.

Andrea Cisar disse...

Amei!
Sou sua fã!!!!!

Roteiro Baby disse...

Post muito bem escrito e explicativo.
Mas o mais bacana a ser comentado é: me emocionei com a forma extremamente amorosa e desprendida que você se coloca sobre um assunto que tantas pessoas no seu lugar evitariam. Seu filho é lindo mesmo!

Anne disse...

Você é uma "gain" maravilhosa!
Li seu post ontem e essa noite sonhei com o Leo!
:))
bjo

tezukuri da Karen disse...

A primeira vez que ouvi 'paralisia cerebral', pensei que afetasse tudo, até nos pensamentos. Acho que o termo 'incapacidade motora cerebral' é um pouco mais nítido apesar de comprido.
Na ocasião li alguma coisa, mas nada tão esclarecedor como os posts da Mãe Polvo!
beijão

Priscila disse...

Que post lindo, Mari.
Emocionante.
Uma grande lição a todos nós.
Beijo.

Babi disse...

muito bem explicado, eu pensei que a pessoa nem se mexia, não pensava...Pura ignorancia!

lindos filhos vc tem! Deus abençoe sua linda família!

Weidiany disse...

Poxa, esse post é incrivelmente fantástico... Vc tem o dom de ser MÃE!!!! É Lindo demais essa sua forma de conduzir seu dia-a-dia com tanta leveza, com tanta sabedoria e AMOR pela família - com certeza o Bem mais precioso!!!!
Parabéns, Mari...
Um Beijão de sua fiel seguidora,
Weidi:) Fortaleza-CE/Salvador-BA

LILIANE disse...

Oi...
excelente sua explicação.
com ela entendi muito mais a situação da minha sobrinha, que por conta de um erro médico, vive a mesma situação.
Tenho certeza que os seus filhos vieram para serem felizes, da mesma forma que a Emily veio ao mundo.
É a gente que precisa enxergar direito né.
beijinho na criançada.
abraço pra você

marcela disse...

Mari, fiquei emocionada ... com seu relato. Beijo grande no Leo, Pedrão e Stella.

Ivana (Coisa de mãe) disse...

Mari, estou maravilhada com o seu post, com a sua sensibilidade, com a sua garra, vc é uma fortaleza!!! O Léo é uma benção de Deus, uma pessoa linda que veio pra tornar a vida de vocês ainda mais linda e especial. Uma lição para todos aqueles que reclamam da vida e vc tem toda razão em adotar a tolerância zero!

Obrigada por compartilhar essa história, por nos ensinar tantas coisas, vc é um exemplo pra todos nós.

Bjos!

Josy Hirai disse...

oi leio o seu blog a pouco tempo e estou amando principalmente quando fala do Leo..tenho um filho ''Pc''e me bateu uma curiosidade ,o Leo estuda vai a alguma escola especia o que ele fas no dia dia qual é arotina dele ...queria muito que vc contasse um pouco do dia a dia do leo...sem ser intrometida tá ...obrigado bjss

patricia disse...

Cada dia eu te admiro mais Pat

Renata disse...

Eu tinha deixado um comentário enorme aqui, mas perdi. que raiva.
Vou tentar lembrar tudinho.
Em primeiro lugarm adorei o post, não sabia quase nada sobre o assunto e foi muito esclarecedor. Tb tenho raivinha de gente que reclama demais de tudo e nem sabe o que é ter problema de verdade.
Vc é mais do que um exemplo pra todas as pessoas que me perguntam como eu consigo. Sorte dos seus pequenos ter uma mãe tão especial, tão sensível e tão dedicada na vida deles. Se a gente tivesse tantas mães como vc, o mundo seria diferente, certeza!
beijos

Nanna disse...

Seus posts são especialistas em me emocionar... principalmente quando envolvem o Leo. Eu nem precisei conhecê-lo pessoalmente pra mudar minha forma de enxergar muita coisa e, hoje, sou uma fãzona do Leo e dessa família linda que ele tem.

Beijocas, Maricota!!

Trocando ideias - Espaço Mulher disse...

Texto perfeito de uma mãezona!
Te mandei um e-mail, dá uma olhada!
Bjss

Priscila disse...

Olá, Mari.

Amei o seu post!!!

Bjs, Pri
http://maesemfrescura.blogspot.com

Juci disse...

Noussa tudo de bom esse post!!
E as fotos lindíssimas!! Elas conseguem expressar a importância da alegria nas pequenas coisas e nos pequenos momentos que passamos em família!!
Pura alegria e cumplicidade. Parabéns pela família linda!!

Ana Amélia disse...

Mary linda sua historia, se vc soube-se da minha vou resumir um pouco tenho uma filha q se chama ana amelia ela tb tem paralizia cerebral, fomos abandonada por um pai pq filha excepcional so da trabalho, nessa epoca vc não sabe qto sofri , sem dinheiro não trabalho passei por diversas necessidade, minha filha tinha varias convuções e nem dinheiro do remedio eu tinha para comprar, era so sofimento, mas sempre a amei do jeito q Deus me deu, olha querida vc sabe como nos mães somos descremionadas por pessoas ignorantes q nem se ama qtos mas essa nopssas crianças, elas pensa q paralizia pega não querem q os filhos brinque com os nossos escolas q não aceitam, nossa luta do dia a dia, olha qdo ela tinha 8 anos fui morar com um homem q era muito bom e tinha situação finceira muito boa, mas infelizmente não o amava só fiz isso por minha filha pq ninguem ficava com ela e eu não tinha dinheiro para nada, mas ele sempre a tratou como filha, ai td foi clareando comecei a fazer tratamento na capital pq eu moro no interior de pernambuco, coloquei ela para fazer tratamento pq ela nem o pescoço levantava e fui a luta com 9 anos ja estava sentando e com 12 deu seus primeiros passos, hoje se encontra com 27 anos mas ela fala palavras q entendo td, hoje tenho 3 filhos adotivos q ama a irmã de um jeito q parece q a minha querida e amada filha nasceu hoje, não me arrependo de nada q fiz morar com um homem sem gostar isso se chama prostituição mas para mim isso foi solução, eu não tinha outra altenativa, fomos abandonada pelo proprio pai, mas graças A deus minha vida mudou depois de tudo hoje trabalho ela estuda sou separada mas uma vez mas estou feliz pq hoje eu nõ preciso fazer sacrificio para dar uma condição melhor para o tratamento de minha filha. Eliene Carvalho. Escada-Pe

Mari Hart disse...

Oi Eliene!


Isso não se chama prostituição não, isso se chama amor incondiconal ao filho! Quem somos nós para julgar!? Ninguém!

Parabéns pela sua história e sua luta. Se quiser conversar melhor comigo meu e-mail é: marihartdore@hotmail.com

Beijo grande e tamo junto nessa!

Silvia Azevedo disse...

Mari, Mari... não sabia direito o que era paralisia cerebral; não sabia que seu filhote era especial.
Aliás, põe especial nisso, hein? É sério! E você? Puxa vida! Nos papos do grupo no Facebook já tinha "ido com sua cara" (rs), e agora só me resta admirar esse amor gigante que paira sobre sua família.
Que Deus continue abençoando sua vida! Que Maria, mãe como nós, com seu amor, permaneça intercedendo por ti e pelos seus!
Um beijo no coração!

Fotos Kids disse...

Sem palavras para o seu texto e vídeo... E as fotos então, uma mais linda dq a outra. E quanta alegria em uma só criança. É visível a felicidade do Léo, que criança linda, que família linda... Vcs são abençoados por terem uns aos outros. Uma lição muito positiva p/ todos nós!

Beijos e parabéns pela linda família!

Isis bem casados disse...

Oi Mari, meu nome é Isis e tmb tenho uma "borboletinha especial" que é minha razão de viver hoje. Achei super legal o blog. Também já passei por várias situações difíceis c a Ju {o nome da minha flor é Juliana ), mais o mais importante à dizer é q hoje as coisas estão bem melhor e ela é MUITO amada, não só pela "grade família" q temos mas por todos que convivem com a gente. Quero te dizer q vc não é louca em achar que o "gain" que o Leo fala quer dizer mãe, tenho certeza q é.Bom por enquanto é só, minha gatinha ta pedindo um lanchinho,mas gostária muito de conversar mais com vc é muito bom conversar e trocar experiências com quem fala a nossa "lingua". Parabêns pela garra. Um grande bjo!!

Antônia Yamashita disse...

Oi Mari, gostei muito do seu blog. Meu filho também teve PC pela prematuridade extrema. Está com 10 anos e é um garoto lindo!! Já passamos muito sufoco as dificuldaddes não acabaram, porém muito do que parecia ser impossivel aconteceu, meu filho consegue falar (começou com 3 anos) come tudo que gosta(começou comer tb com 3 anos) e suas crises de pneumonia, bronquite, convulsão, deram uma trégua. Ainda temos coisas dificeis pra cuidar como seus rins (perdeu parte do direito e é candidato a insuficiencia renal), mas hoje nem lembro a ultima visita ao PS (fato que era constante em nossas vidas). Continue os estímulos pois ele pode ir longe... meu filho me surpreendeu demais e não para de aprender. Nossos filhos vão longe!!!
Bjks
Antonia
http://umamaeespecial.blogspot.com/

Nina disse...

Olha minha querida...muitas lágrimas nos meus olhos ao ler esse port sobre como é a sua batalha diário com o seu filhote.Pois é indescritível a percepção que eu tive ao ver o quanto vc consegue faze-lo feliz ! Está na carinha linda dele o quanto ele é amado e cuidado por vc ! Meus sinceros e enormes parabéns pela mamãe dedicada q vc é ! Mil bjos ! Estou entrando no mundo do Blog agora,até mais !

Eulalia disse...

Mari, tenho tantas coisas pra escrever que temo esquecer alguma:
1- Engraçado quando a gente gosta de alguém de "graça" eu nunca havia te falado isso, mas comigo acontecia algo dessa natureza quando via seu nome, ou vi sua foto no BU..gostava de vc! Acho vc bela.
2- Não sabia da história do Leo, acabei de conhecê-la agora e confesso que choro ao escrever aqui...
3- Eu sou leiga total no assunto, mas com o seu relato percebo que aprendi não só sobre a doença, mas totalmente sobre o sentido da vida, do valor de um minuto, o quanto é vivido por vc!
4- Quanto a vida dele é bela por ter vcs, e quanto vcs o fazem feliz.
5- Se algum dia, por algum motivo dizeram que vc era louca por qq sinal do Leo, menina: somos mães, sabemos e sentimos coisas que a medicina, física, matemática não explicarão nunca!!!
6 - Sua história é linda!!Admirável!
Que Deus abençoe grandemente suas vidas e que este anjo da guarda que Ele lhe presenteou continue a lhe conceder muitas alegrias!
Bjs
Eulalia
http://www.papodemeninas.com/

Silvana Alves disse...

seus posts demonstram muito amor.. O léo veio sim por algum motivo, talvez para vc e sua família ou para mostrar p/ outras pessoas que o amor transforma tudo.. beijos

Pequenos Mimos disse...

Eu não tinha noção do que era paralisia cerebral não, esse post foi muito esclarecedor.
Te admiro muito, pelo amor e dedicação ao leo, ele é uma criança muito feliz por ter pais, irmãos e amigos que o amam tanto, independente de qualquer coisa, o amam pelo simples fato dele ser o leo.
Uma perguntinha?Como os irmãos lidam com tudo isso? Em algum momento houve problemas entre vc e seu marido devido ao cansaço?
Desculpe-me as perguntas mas são curiosidades que tive...se não quiser responder sem problemas.
bjs
www.pequenosmimosdapri.blogspot.com

Elise Lorega disse...

Querida, resolvi ler o seu blog depois de tanto a minha mãe falar que era muito legal e eu digo... O seu blog é uma porrada de energia positiva e alegria. Tinha muitas duvidas sobre a paralisia pois, quando era criança tinha uma amiguinha que tinha PC e ela era a minha boneca! Uma menina linda que eu tinha certeza, independente do que falavam, que respondia as minhas brincadeiras ... eu devia ter uns 5 anos ela tinha o dobro da minha idade, mas era uma das minhas melhores amiguinhas! Que reclamava das minhas brincadeiras brutas, que exclamava quando gostava de outras... enfim tudo a maneira dela!!!!! O seu Leo é um presente, uma oportunidade de ver um anjinho lindo e feliz!!! Parabens pelos filhos lindos e pelas lições de vida que vc dá neste meio de comunicação que precisa tanto de pessoas que o saibam explorar.

Beijos filha da Denise

Mari Hart disse...

Elise, obrigada querida! Seja bem vinda! =)

Bru disse...

Mari! Eu sempre leio teu blog, mas raramente comento! Tenho gemeos também, O Pedro e o Lucca. Eles tem 5 meses e são meus amores. Tenho blog, se quiser dar uma passadinha!
Li teu texto agora e me esclareceu bastante sobre a PC, eu não tinha muita noção do que era!
Quero te dar parabéns por ser essa mãe que és, dedicada, amorosa, paciente e inteligente!!
Me emocionei com teu texto, o Leo tem muita sorte de ter nascido de ti! Parabens pelos teus 3 filhos, são lindos!

Beijos,

Bru

Aline disse...

Mari,não sou muito adepta a blogs,conheci o seu blog através do blog da angi!

Com toda certeza seu filho entende tudo e tenta se comunicar,vi lá no blog da angi q gosta de livros,vc por acaso jah leu o livro DEVOÇÃO de DICK HOYT e Don yaeger.

Fala do seu primogênito q no parto teve problemas e nasceu com tetraplegia espasmódica na déc. de 60 se não me engano,onde a medicina e os conhecimentos não eram como hj em dia.

Eles conseguiram provar pra medicina e pras pessoas,de que seu filho não eram um vegetal como haviam-lhe dito,que seu filho era capaz SIM de entender o mundo ao redor,de estudar e de se comunicar acima de tudo!

Eu adorei o livro se vc ainda não leu,vale a pena,pra qualquer pessoa,é uma lição de vida!

Bjokas.

Aline mãe do Yohann!

Viviane disse...

Oi Mari! Obrigada por este post esclarecedor. Como você diz,vc relata tudo tão levemente que toda a dificuldade da sua família parece 'romântica'.
Acho que quando vivemos com amor, alegria e esperança as dificuldades viram coisas infímas, que não merecem destaque.
Sua missão aqui é grandiosa e pode ter certeza que está sendo bem executada.
"Não é o que você faz, mas quanto amor você dedica no que faz o que realmente importa."

Beijos a todos.

Vanessa Beltrame disse...

Nossa que legal
Eu sempre fui uma pessoa positiva e encaro a vida positivamente em tudo mesmo nas adversidades tiramos coisas boas (normalmente as melhores), eu estou lendo seu blog e me apaixonando....

marianadb disse...

Nossa, conheci seu blog só agora. Como pode?! Li uns 20 posts... Adorei. Muito lindo esse seu texto sobre o fofo do Leo :) E essa foto com seus três meninos (ah, marido tb é menino!) rindo pra valer! É daqueles que merece uma ampliação "da maior que tiver, moço!"
um beijo,
mari
www.maedarua.com.br

Mamãe da Julia disse...

Oi Mari, começei a te seguir faz pouco tempo, adorei o seu blog.
Admiro muito você, vcê é uma batalhadora, guerreira e uma mãe, uma mãe espetacular.
O Léo é lindo !
Deus tem um propósito e você pode acreditar que ele está te protegendo, te dando muita paciência pra poder cuidar do seu filhote.
Que o papai do céu proteja sua família.
Beijoo no gatinho do Léo

@Andreacardosore disse...

Oi Mari,procurando historias como a minha e a sua encontrei teu blog,li e reli oque escreveu sobre a pc,minha gatinha tambem é especial,o Leo é um amor um anjinho lindo,assim que eu chamo minha gatinha rsr,Vc disse que é um filme de terror as crises convulsivas pois bem tenho que admitir que são mesmo,antes da minha gatinha nascer eu nunca tinha visto poriso fiquei horrorizada quando deu a primeira crise nela,infelizmente foram 50 crises em 6 anos de vida todas eles uma diferente que a outra,rezo p/ que não de mais tenho fé em Deus...
Bom seguindo aqui,espero uma visita sua se possivel em meu blog pois depois de tantas historiasde vida e superaçoes resolvi escrever um pouquinho sobre a minha Vidinha,Sara...Tudo de bom p/ vc sua familia e em especial para o Leo
http://umamamemaisqueespecial.blogspot.com/

Mãe do Theo disse...

Conheci seu blog hoje e fiquei emocionada com o que escreveu. Tenho um sobrinho com autismo e a guerra também é diária, cada avanço dele, por mais simples que seja para qualquer outra criança, comemoramos, pois sabemos o quanto é difícil para ele. Ele tb não fala, mas sabemos o significado de cada som diferente emitido por ele. Seu relato mostra o que realmente precisamos para viver com esses seres tão especiais: AMOR, AMOR E AMOR..não é preciso nada mais que isso.
Bjs!

Uma Rafaela Em Seus Pensamento!!! disse...

Uau, você difenil PC melhor que a professora de neuroanatomia e de patologias... Parabéns pelo seus lindos filhos!!!

mãe de aço coração de mantega disse...

mari assim como você sei bem como e entrar em algum lugar e senti que você e do outro planeta e que seu filho e um etzinho , ter que ouvir cada pergunta e pior ouvir cada comentario desanimador .mas concordo com você quando fala sobre ter pena você tem razão nâo e ncessario terem pena dos nossos filhos pois eles são muito amados por nós por nossos familiares e amigos verdadeiros somos apenas maes diferentes mãe polvo e maes de aço coração de manteiga . beijos

Fernanda Reali disse...

Ter uma vida rica e cheia de carinho é uma grande felicidade para o Leo. Ter a oportunidade de aprender com ele é uma pequena felicidade para teus leitores! PINTERESTEI http://pinterest.com/pin/246994360785751709/

bjs