sexta-feira, 1 de outubro de 2010

Rede Sarah




Esta é uma postagem de utilidade pública. Vc pode não precisar e torço para que isso nunca aconteça! Mas sempre tem algum amigo, conhecido, parente, vizinho que precisa, ou conhece alguém que possa estar precisando. Portanto se puder espalhar, compartilhar, será de grande valia!

Estou falando da Rede de Reabilitação Sarah Kubitschek, referência nacional em neurociências, é um centro de estudos das funções do cérebro, existente em Belém, Belo horizonte, Brasília, Macapá, Fortaleza, Rio de Janeiro, Salvador e São Luís.

A tecnologia é de primeira, as pesquisas são as mais avançadas e os atendimentos são gratuitos. Cada caso é avaliado um a um por um equipe multidisciplinar e atende pacientes como: Parkinson, Alzheimer, Paralisia Cerebral, Atrofia muscular, Malformações cerebrais, AVC, Lesão medular,  Espinha bífida, Doenças neuro musculares e muitos outros.

Meu Leo tem 3anos e 9 meses e faz acompanhamento lá desde os 8 meses. Costumo dizer que tenho orgulho de ser brasileira cada vez que piso lá e ontem foi um desses dias.

Competência. Carinho. Doação. Segurança. Organização. Há 3 anos atrás cheguei lá como mais uma mãe assustada em busca de respostas. Cheia de dúvidas, incertezas, já tinhas ido a diversos profissionais, mas nenhum abiru minha mente como os profissionais do Sarah Rio abriram.

Uma jovem mãe depois de receber a notícia que seu filho tem "paralisia cerebral"... o que logo se imagina com um diagnóstico desse?! Um cérebro paralisado, como o nome diz. 

Mas não. 

No Sarah Rio descobri outras nomenclaturas para a patologia do meu filho, e que ele não tem um cérebro paralisado e sim uma neuropatologia ou uma encefalopatia crônica, que seu cérebro é muito mais capaz do que a tomografia mostrava.

Para começar, o neurologista chegou com um 'boneco' de um corpo humano de tamanho real, e nos deu uma aula sobre o cérebro e suas funções em relação ao motor e ao cognitivo. Saí de lá leve, com a certeza de que meu filho não era doente e que seria muito feliz na vida!

Lá ele fez grupos de "Estimulação Sensório Motora", eu fiz curso para aprender "Shantala", (saiba mais aqui), hidroterapia e acompanhamento com psicóloga, neurologista, fisioterapeuta, nutricionista, terapeuta ocupacional entre outros profissionais. 

Leo com seus amiguinhos e profissionais do Sarah Rio!


Quem tem um filho especial sabe o custo de cada um desses profissionais, é altíssimo! No Sarah é apenas um acompanhamento, mas muitas famílias não tem nada e um acompanhamento é tudo.

Hoje 3 anos anos depois ele é uma das crianças mais felizes que já vi na vida! Quem conhece sabe! E nós muito bem resolvidos em relação a sua deficência. 

Quem quiser conhecer mais sobre a Rede Sarah, aqui está o site, é só clicar! Nem tudo está perdido neste país! rs! E repassar a informação, assim como há 3 anos atrás foi passada a mim e fez a diferença na minha vida, na vida do meu Leo!


**Todas as fotos acima foram tiradas por mim, durante o grupinho de estimulação do Leo!

Comentários
19 Comentários

19 comentários:

Amanda Luna disse...

Oi Mari, que lindo!! aqui me SP não temos o Sarah, ams temos a APAE que faz trabalhos são lindos quanto os da Sarah.. eu já fui voluntária numa escola para pessoas como o Leo e com sindrome de dow,e para quem não sabe, podem ter certeza que a doação de amor ao próximo é tão grande que todo mundo se contagia, que mescolhe trabalhar com pessoinhas tão especiais, só faz isso por amor enem mais um motivo!!!
Beijão
www.sermulhereoamximo.com.br

Special' mom disse...

Ai Mari, a rede Sarah foi a ajuda, o passo certo que faltava para a descoberta do que realmente tinha Samuel!!
A primeira equipe que nos acolheu foi muito sincera mas acima de tudo HUMANA!
Mas a Segunda equipe foi dura, fria e ao entregar o laudo de meu filho as palavras foram:

(sem nem me dizer Bom dia), - Seu filho teve falta de oxigenação cerebral, por isso não irá falar, andar ou comer por ser Tetraplegia tbm não tem muita expectativa de vida!!!

Diante disso, eu deixei a rede e só voltava para fisioterapia, porém não sei aí no Rio, mas aqui em Minas o Sarah ensina as mães a estimulação dentro de casa, ensina a familia a fazer fisio e fono nas crianças.

Eu vou lá 1 vez ao ano para avaliar Samuel e ano passado encontrei Dr. Dilene que me disse sem Humanidade nenhuma, como já devia estar acostumada a fazer.

Ela olhou para o Samuel e não acreditou pois seus exames davam um diagnostico mas ele apresentava outro. Perguntei pra ele o por que ela me disse aquilo, pois na época não tinha a cabeça de hj e fiquei super mal!!!!

Ela simplesmente falou que espelhou pela porcentagem, que todas as crinças assim não falam, não andam e se chegam a andar não é por milagre é por recuperação e são poucas como meu filho!!

Custava ter dito isso antes???

O Sarah daqui é ótimo, mas só o utilizo para exames mais complexos, pois quando eles me ligam eu não vou mais!

bjinhos

Mariana Hart disse...

Jam,
poxa,que pena... a experiência que tive aqui foi outra, graças a Deus! Mas profisisonais assim,desumanos tem em qualquer lugar né?!

Qto a ensinar a fazer em casa,eu acho que esse é o caminho certo. Não adianta levar o filho (como vejo MUITO) todos os dias p/todas as terapias, passar um tempo com os profissionais e a mãe chegar me casa e não fazer NADA.

Prefiro aprender a fazer tudo e adaptar ao meu dia a dia,na troca de frlada, na hora do banho, na alimentacão, na hora de manusear,brincar,etc...a estimulação tem que ser 24hrs,e não durante as seessões como muitas mães pensam. E é essa a política do Sarah que eu visto a camisa!

Amanda,
é muito especial!Eles nos ensinam mais do que a gente a eles,com certeza!

gilda disse...

Mari a minha experiencia aqui no Sara de BH, foi ótima, internei uma semana com nícolas, tive avaliações com diversos médicos, testes de audição, ganhei uma cadeirinha para dar alimentação na posição sentado, me ensinaram técnicas de estimulação intestinal, hoje já não preciso recorrer a elas, me orientaram sobre o quadro de saúde de nícolas, como dar uma alimentação balanceada,enfim, sai de lá muito mais segura,sabe naquela semana que estive por lá, conheci mães e pais de diversas partes do país, é incrível como me recordo das crianças e pessoas que fiz amizade por lá,vi cada caso mari, o problema do nícolas ficou tão pequeno, mãe é tudo igual,como sofre por um filho! Hoje vou lá uma vez por ano, porque se no futuro nícolas precisar de algum aparelho, cirurgia, sei que não vou precisar pagar e ele terá o melhor tratamento.Quem dera se eu morasse em Bh e pudesse fazer fisioterapia, hidroginática, mas moro longe no interior. òtima dica esse seu post, muita gente precisa conhecer a Rede SAra.Beijos.

Carol Garcia disse...

bacana bacana e bacana. de tudo!

bjocas e ótimo fds

Fernanda disse...

Mari.. posso te chamar assim? eu sou professora numa escola de crianças especiais, e sem bem sobre oq vc está flando, inclusive, que crianças com "paralisia cerebral", em quase todos os casos tem o cognitivo preservado, podendo demostrar uma inteligencia fora do comum... Não te conheço, mas vejo que vc é uma guerreira, e parabéns por todas as suas iniciativas.. Crianças especiais, são dádivas de Deus.. e Ele escolhe pessoas especiais para cuidar desses anjos.. vc foi escolhida;; Todas as benções pra vc e sua família..

♥ Mamãe da Ana Luiza ♥ disse...

Esse lugar é demais! eu conheço o de brasilia.

Wal disse...

OI Mari,concordo com vc o Sarah e e maravilhoso com profissionais altamente qualificados. Não conhecia o trabalho deles ate que a pediatra da Vitória nos indicou dizendo ques seria bom fazer uma avaliaçao pois aqui nao tem Sarah, moro em Manaus-AM - entao assim fizemos em abril/2010 fomos para o Sarah de Brasilia e vou confessar fiquei encantada nao so com a Rede Sarah (lago sul - lago norte) como tambem todos os profissionais que nos receberam com muito carinho e atenção.Como vc viu na foto adaptaram a cadeirinha de canto que e muito boa uma vez que a Vitória nao senta sozinha, nao anda, nao fala e nem sabemos qual a porcentagem no que ela ve (usa oculos desde 1 ano).Aqui em Manaus continuamos com nossa rotina diaria: Fisio, Fono,
Terapia,Estimulçao visual ufa!!!! mais percebemos que ela esta respondendo cada vez melhor, passamos uma semana la, com retorno agendado para Janeiro/2011.E uma coisa que pude perceber que eles(as) trabalham com carinho, amor, dedicaçao e isso nao tem dinheiro que pague...Bjssss

A menor casa da rua. disse...

Olá, estamos com uma promoção bem legal no nosso blog, dê uma passada lá para saber mais...

amenorcasadarua.blogspot.com

maira.ggb disse...

Oie Mari,é otimo quando encontramos um lugar onde nossos filhos sao bem tratados, saimos de lá tao tao felizes né..
que otimo que vc achou esse lugar,
e é pelo governo, ou seja de graça para a população?/

outra coisas, nao é de hj que quero te perguntar, vc pensa em colocar o Leo em uma escola?, pergunto isso, pq eu estou tendo aulas de educação especial e inclusao, e vou fazer meu TCC com base em educação especial e pretendo fazer a pós tbm, pois quero trabalhar com estes tipos de crianças, se Deus quizer,
se vc puder, vou precisar de vc para meu trabalho de conclusao viu...
bjokassssss

Mummy Brown disse...

Oi Mari o Sarah realmente é um espetáculo. Voce sabia que para ser contratado pelo Sarah o profissional passa por várias provas muito difíceis? Não é atoa que a nata dos profissionais que atua em neuro e reabilitação estão lá. Me formei em Fisio em 2001, não tentei Sarah mas vim para UK para fazer meu mestrado em Neurociências. Que eu amo de paixão! Fiz prova, passei em entrevista e fui aceita para fazer meu mestrado no Imperial college de Londres ( A 5a. melhor universidade do mundo em ciências médicas). :-( Mas infelizmente por motivos pessoais, morte na família tive que voltar ao Brasil e deixar passar esta oportunidade! Fico feliz em saber que o Leo esta sendo bem tratado e cuidado lá. :-) Estou viajando amanhã para ver granny Love, vamos passar o final de semana com ela. Conversamos hoje pelo telefone, ela como sempre toda alegrinha, mas confessou que cada dia se sente mais fraca, é amiga é o peso da idade né? O negócio é a gente conformar e entregar nas mãos de Deus! Assim que chegar eu coloco fotos tá? bjinhos

Ju disse...

Oi Mary, q bom que existe lugares como esse...e que vc o encontrou...
Meninas vc deveria investigar na carreira de fotógrafa...vai valer a pena.

Ps:. Nem de longe vc parece uma coruja viu....kkkkk....esse trabalho é relmente lindo...

Bjos!!

Elisangela Bitencourt disse...

Sempre que passo em frente ao Sarah, fico admirada com a estrutura e a beleza que tem. Lembro quando ainda estava em construção! Jurava que era particular! Foi esclarecedora sua informação. Como vc falou.Alguém pode precisar. Beijos.

Fran disse...

Que ótimo ter um lugar com essa estrutura DE GRAÇA! Como vc disse , nem tudo está perdido!

Li de Oliveira disse...

É maravilhoso saber que a cada dia a medicina avança mais e nos dá a oportunidade de viver de forma completamente normal as novas vidas,ainda que hajam dificuldades em nossa vida. Fico muito feliz cada vez que fico sabendo de um lugar como este. Todos estão de parabens!!

Mariana Hart disse...

Maira!!
Qdo quiser,vou amar!!!Manda e-mailcarta,me liga,manda um telegrama,sinal de fumaça ou um scrap mesmo!ahuhuahuahua...

Mummy,já falei que sou sua fã hj?!

Ju,eu e a coruja temos em comu as noites acordadas!rs!

Andrea Cisar disse...

Pena que não tem em São Paulo...

Priscila disse...

Olá...

Que lugar legal... eu não conhecia...

Mari, como não acesso a net todos os dias... se puder responde lá no meu blog... vc sabe de casas como essa em SP... queria muito ajudar as pessoas.

bjs, Pri

http://maesemfrescura.blogspot.com

Priscila disse...

Olá...

Que lugar legal... eu não conhecia...

Mari, como não acesso a net todos os dias... se puder responde lá no meu blog... vc sabe de casas como essa em SP... queria muito ajudar as pessoas.

bjs, Pri

http://maesemfrescura.blogspot.com